Un dolor agudo y punzante que te deja postrada en cama durante días, con vómitos y diarreas. «Es como si te arrancaran las entrañas», asegura María Ángeles Poveda, presidenta de la agrupación de pacientes EsEndo y una de las muchas mujeres que sufren endometriosis en el mundo. María Ángeles supo que tenía la enfermedad cuando tenía 17 años. Le explicaron que, en su cuerpo, el endometrio (tejido uterino) no solo se forma en su ubicación natural, que es el útero, sino también fuera de ella, y que por eso sufre grandes dolores que empezaron durante los periodos y se han cronificado.
«Fueron mis primeros ingresos. Me dejaban en observación y me daban calmantes para el dolor», recuerda con cierta impotencia.
Al igual que ocurre en una menstruación normal, los focos de tejido que se generan en otras zonas del cuerpo adelgazan y producen sangrados con cada ciclo, y, en algunos casos, el tejido cicatriza y es necesario pasar por el quirófano. Con 20 años, dicha cicatrización precisó una intervención quirúrgica por primera vez. Dos décadas después, con 40 años, la mujer calcula haber pasado por unas 24 operaciones. Aunque la mayor parte de los casos de endometriosis no son tan graves como el suyo, la enfermedad es una dura prueba para un 10% de la población femenina, unos 176 millones de personas, explican Raquel Oliva y Pilar Marín, integrantes de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) y responsables del curso de endometriosis de la sociedad, quienes añaden que la cifra es estimada.
La cirugía no garantiza que los focos no vuelvan a aparecer
«Lo normal es que el crecimiento del tejido uterino ocurra en la zona pélvica (habitualmente en forma de quistes en los ovarios), pero en algunos casos puede darse en otros órganos del cuerpo, como el intestino, la vejiga e, incluso, en los pulmones o en el cerebro (en muy pocas ocasiones)», aclara Oliva. Con las cirugías se busca eliminar esos focos de endometriosis que aparecen en el cuerpo. Y eso, en ocasiones, puede significar la retirada de tejido sano o que alguna zona se vea perjudicada.
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En algunos casos, las intervenciones son necesarias, pero no inocuas. Por ejemplo, una de las múltiples operaciones de María Ángeles con problemas de movilidad:
«Llevo una muleta desde que me retiraron tejido que había crecido cerca de la columna. Al quemarlo, se vieron afectados algunos nervios», explica, lo que le produce dolor, sobre todo al pasar mucho tiempo sentada.
«Es difícil a la hora de trabajar o de estudiar, cuando tienes que estar gran parte del día en una silla», cuenta.
Lo peor es que pasar por un quirófano no garantiza que la enfermedad no vuelva a actuar. De hecho, mucho de lo que rodea a la endometriosis sigue siendo un misterio. Para empezar, se desconoce su origen —aunque se cree que hay factores genéticos y relacionados con la inflamación— y no tiene cura. Se sabe que está ligada al ciclo menstrual y, que en muchos casos, los síntomas desaparecen con la llegada de la menopausia, aunque «en torno a un 5%» de las ocasiones persiste, señala Marín. Por otro lado, la enfermedad no progresa en todos los casos, puede mantenerse en su estadio más leve, en los que se limita la generación de quistes ováricos.
Todo esto, explican las expertas de la SEGO, ha hecho que la manera de abordar el tratamiento haya ido cambiando con el tiempo. «Antes se hacía desde un punto de vista más quirúrgico, pero ahora intentamos buscar soluciones de cara al futuro de las pacientes dado que se trata de una enfermedad que se considera crónica», aclara Oliva. Ahora se busca intentar evitar que las pacientes tengan que pasar por cirugías y tratar el problema con analgésicos y terapias hormonales.
El dolor de regla no impide hacer vida normal
También se tiene más en cuenta la preservación de la fertilidad de las mujeres que la padecen, ya que en torno a un 20% o un 30% de ellas tienen dificultades para quedarse embarazadas, según los datos de la Asociación Endometriosis España (AEE). Aunque María Ángeles ha decidido voluntariamente no ser madre, también forma parte de esta estadística: «A los 29 años los médicos me dijeron que no podría ser madre, que intentarlo sería un riesgo para mi salud y para la del feto», recuerda y añade que se trata de una noticia muy dolorosa para muchas mujeres.
Uno de los mayores problemas está en el diagnóstico. «Por desgracia, tardamos mucho. Unos ocho años de media en España», lamenta Oliva, aunque Marín añade que estamos dentro de las cifras europeas, donde se tarda «entre siete y 10». El tiempo, coinciden las expertas y Poveda, se debe en gran medida a la idea de que el dolor de la regla es normal. Y no se trata de que de forma natural no genere molestias, pero cuando impiden realizar una vida normal puede haber un problema ginecológico.
Hay casos asintomáticos, pero cuando aparecen las señales hay que ir a consulta.
«Acudir a Urgencias no sirve para diagnosticar. Cuando el dolor de la menstruación es invalidante hay que ir al ginecólogo», sentencia Oliva.
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Y la aflicción, aunque suele ser mayor durante los días de sangrado, «también puede aparecer en las relaciones sexuales o al orinar o defecar», aclara Marín.
Mientras se investiga el origen y una posible cura, en España crece el interés de la población ginecológica en torno a esta enfermedad. Ambas expertas ponen como ejemplo cómo se llenan los cursos que hacen sobre endometriosis.
«Solo en el primero se cubrieron las 300 plazas que había en las primeras 12 horas y recibimos unas 700 solicitudes», asegura Oliva.
Hasta entonces, insisten, el tratamiento, que suele realizarse con analgésicos y terapias hormonales, pasa por mejorar la vida presente y futura de las pacientes.
